Article du JSL :
Cela fait six ans que le mois de septembre est consacré, en France, à la sensibilisation aux cancers pédiatriques. Septembre en or est là pour lever un tabou qui entoure encore la maladie touchant les enfants et les jeunes adultes.
Par Nathalie MAGNIEN – 07 sept. 2022
Nathan, originaire de Pierre-de-Bresse, va bientôt fêter ses 19 ans. Il est inscrit en deuxième année de BTS conception industrielle, avec dans l’idée de devenir ingénieur. Et pourtant, à la fin du mois de février 2021, il lui a fallu encaisser, lui et ses proches, un véritable « coup de massue ». Tout a commencé par un violent mal de dos, de la fièvre, une fatigue accablante. Et puis le diagnostic tombe : leucémie aiguë. Le jeune garçon est hospitalisé au CHU de Dijon et commence immédiatement « un gros traitement de chimio » qu’il suivra pendant sept mois. « Mon corps a plutôt bien supporté », affirme le jeune homme tout en soulignant qu’il ne « se reconnaissait pas lui-même » avec la perte de poids, des muscles et de ses cheveux. Aujourd’hui, Nathan est en rémission. Il continuera à prendre un traitement, jusqu’en septembre 2023, espérant bien « fermer la dernière page » de ce chapitre de sa vie.
« Si le mental ne va pas le physique ne suit pas »
Une épreuve qu’il vient de partager, avec d’autres jeunes touchés par la maladie, au cours du premier « week-end DREAM » organisé, dans la Drôme, par l’association givrotine le Rêve de Marie DREAM de Sylvie et Didier Garopin. Nathan y est allé avec son frère, qui est à ses côtés depuis le début et qui, désormais, souhaite devenir infirmier. Pendant deux jours, lui et quatre autres jeunes adultes, ont participé à différents ateliers, de l’art-thérapie à la photographie. L’occasion de partager leur expérience commune et, comme le constate Nathan, « de relâcher des émotions qu’ils ne pensaient même pas ressentir ». Car Nathan en est persuadé « si le mental ne va pas, le physique ne suit pas ».
« Cela ressemble tellement à Marie »
Pour Sylvie Garopin, qui était présente avec son mari Didier, lors de ce premier week-end « le bilan de cette première expérience a dépassé nos espérances avec des échanges d’une richesse incroyable ». Un avis partagé par Sabrina Vailleau-Lanni qui organisait les séances d’art-thérapie. «La confiance s’est instaurée dans une belle osmose, dans un environnement sécurisant, chacun est parvenu à lâcher quelque chose. » Pour Sylvie, qui avait une certaine appréhension, vivre de tels moments, voir des sourires sur le visage de ceux qui, trop jeunes, sont confrontés à ce fléau, l’a conforté dans le combat qu’elle mène depuis 2016, avec son mari, en souvenir de leur fille Marie, emportée par un lymphome. « Cela lui ressemble tellement ». L’association prévoit, d’ores et déjà, d’organiser trois « week-ends dream » en 2023 dont un spécialement pour les parents.
Septembre en or : « Mieux comprendre pour mieux guérir »
Selon les derniers chiffres, 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année en France, 500 d’entre eux ne guériront pas. Un enfant sur 440 est touché par un cancer avant l’âge de 15 ans. Depuis 2016, la France a rejoint le mouvement, né aux États-Unis, de consacrer le mois de septembre à la sensibilisation aux cancers pédiatriques. Une sensibilisation qui passe, notamment, par le fait de porter un ruban or ou d’afficher cette couleur dans les lieux publics. « Il s’agit bien de sensibilisation, précise Sylvie Garopin. La prévention n’existe pas pour le cancer des jeunes ». Une sensibilisation qui doit dépasser les peurs que certains peuvent ressentir. Comme le constate Marine, trentenaire qui a été confrontée à un cancer de l’ovaire, aujourd’hui en rémission complète grâce à une greffe de moelle osseuse fin 2018. « Personne ne veut envisager que son enfant puisse vivre avec cette maladie, et encore moins en succomber ».
Les opérations réalisées par l’association le Rêve de Marie DREAM permettent, entre autres, de financer la recherche et de fournir des soins de support – réflexologie, sophrologie, ateliers artistiques – à l’hôpital de Chalon pour des adolescents « en mal-être ».
Ce samedi 10 septembre, pour la première fois, à l’occasion de septembre en or, un après-midi entier est animé par l’association place du Théâtre, rue aux Fèvres, pour tout public, et avec un accès gratuit. Le collectif Espace de rue est le chef d’orchestre de cet événement avec des ateliers participatifs de calligraphie, d’écriture, de maquillage ou encore d’initiation au hip-hop.
Sabrina Vailleau-Lanni réalisera, en direct, une œuvre de body painting, avec deux adolescents. Une fresque sera réalisée par deux grapheurs.
Une grande battle hip-hop est programmée pour 17 h 30.
Avant le final, vers 18 h 30, le rappeur slameur Leto investira les lieux.
Le 14 septembre une journée portes ouvertes est organisée à l’hôpital de Chalon.
L’assemblée générale du Rêve de Marie DREAM aura lieu le 18 novembre à St Désert avec, notamment, remise d’un chèque d’environ 8 000 € pour la recherche, une somme collectée lors du défi Un Guid’don pour l’Espoir.
