7ème Assemblée Générale

Le vendredi 22 Novembre 2024

Salle des Rocheriaux – Place des Noyers – 71690 SAINT DESERT

Introduction par Didier Garopin, Président : 

« Je déclare la 7ème assemblée générale ordinaire de l’association LRDMD ouverte.

Bonsoir,

Je vous souhaite à tous la bienvenue pour cette septième Assemblée Générale Ordinaire de l’association. Nous apprécions de vous accueillir de nouveau dans cette salle des fêtes de Saint Désert. Nous tenons bien entendu à remercier Daniel Christel, maire de Saint Désert de nous ouvrir ce lieu depuis l’origine de l’association.

Je remercie de leur présence tous les adhérents, les équipes de santé ainsi que tous nos partenaires et élus :

Mme Marie Mercier, sénatrice de Saône et Loire

  1. Sébastien MARTIN, président du Grand Chalon.

  2. Jean LANNI, maire de Givry

Le groupe SUCDEN, représenté par Mr Jean Pierre MABILLON, partenaire majeur de nos week-end Dream.

Je tiens à remercier Emmanuel Mère et le JSL pour la communication si précieuse qui est réalisée pour soutenir la cause de l’association.

Je tiens à remercier tous les adhérents de notre association qui nous soutiennent moralement tout au long de l’année.

RAPPORT MORAL

 Présentateur: Didier Garopin, Président, 

L’association « Le rêve de Marie Dream » a maintenant plus de 7 ans d’existence.

Au 31 octobre 2024, elle compte 176 adhérents.

Depuis octobre 2017, nous faisons le maximum pour apporter le sourire aux enfants et aux jeunes malades.

Sous l’impulsion de nos adhérents et de nos bénévoles, nous poursuivons notre chemin et nous essayons malgré les difficultés de la vie de poursuivre nos missions qui sont de sensibiliser, de soutenir la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques et d’améliorer le quotidien des enfants, des adolescents et des jeunes adultes hospitalisés ou en rémission.

Comme nous le répétons inlassablement, le mot ENSEMBLE n’est pas un vain mot pour l’association. Cette année encore nous avons soutenu plusieurs associations ainsi que des parents d’enfants malades…

Nous avons réalisé en mai-juin 2024 un deuxième défi sportif « Un guid’don pour l’espoir » reliant à vélo Givry à Olympie en Grèce pour soutenir les projets du réseau national de recherche fondamentale Réactforkids.

Après 7 années d’existence, nous avons pu, avec vous tous, soutenir la recherche et cette année nous dépassons la barre des 253.600 euros de dons pour qu’un jour prochain plus aucun enfant ne meurt de cette maladie. Alors ce soir, je tiens à remercier la générosité de tous nos donateurs car nous savons combien il est de plus en plus difficile de faire des dons. Mais sachez qu’un don aussi minime soit-il, permet aux enfants d’espérer, car il est vraiment urgent de mieux comprendre pour mieux guérir.

7 années d’existence, c’est aussi 185.000 euros de prise en charge de soins de support dans trois hôpitaux majeurs de la région.

Merci à vous tous et plus particulièrement à notre partenaire majeur SUCDEN dont le représentant Mr Jean Pierre MABILLON est présent ici ce soir ; car grâce à eux, nous avons pu organiser cette année quatre WE DREAM d’évasion et de cocooning : deux WE DREAM pour les adolescents et les jeunes adultes en fin de traitement ou en rémission, mais aussi deux WE DREAM pour les parents de jeunes touchés par la maladie.

Nous, association du Rêve de Marie DREAM, avons apprécié l’idée du « ENSEMBLE » développée par certaines communes en organisant des manifestations qui rassemblent les causes des trois mois automnaux : septembre en or pour les cancers pédiatriques, octobre rose pour les cancers féminins et movember bleu pour les cancers masculins. Nous avons été invités par les communes de La Chapelle de Guinchay, Fragnes, Saint Rémy et de Givry cette année encore, un bel exemple de solidarité à renouveler…

L’opération septembre en Or avec les pharmacies a obtenu un grand succès cette année encore avec la participation de 11 pharmacies du Chalonnais.

 

Merci encore à tous les enfants et jeunes élèves, toujours plus nombreux d’année en année, qui se sont mobilisés pour d’autres enfants moins chanceux, merci à toutes les associations qui nous ont soutenues cette année encore, car c’est grâce à vous que nous pouvons continuer et honorer toutes nos missions.

 

C’est aussi le lancement de notre livre « Si ma tortue avait des ailes », un livre qui nous tient à cœur et qui est avant tout un message sur l’acceptation de la différence

 

Cette année à venir sera aussi une année de transition pour l’association Le Rêve De Marie Dream. Au vu de l’activité de notre association toujours grandissante et aussi pour nous délester, nous avons travaillé à un rapprochement avec l’association AÏDA dont la présidente Léa est présente ici ce soir. Elle viendra tout à l’heure vous en parler avec Sibylle, déléguée générale d’AÏDA.

  • L’aventure va continuer sous une autre forme en s’appuyant sur l’association AÏDA mais en étant toujours présents localement.
  • La complémentarité et les synergies entre nos deux associations sont réelles ; les WE DREAM du Rêve de Marie Dream et les WE HTH (Higway to Health) d’AÏDA, Noël à l’Hôpital depuis des années, les recherches de contacts auprès des AJA, et bien d’autres exemples encore…
  • Le travail en commun existe déjà entre nos deux associations lorsque Sylvie et Sibylle vont faire de la sensibilisation auprès des jeunes, par exemple au lycée Emiland Gauthey à Chalon sur Saône en décembre prochain.
  • La présence physique de l’association Le Rêve De Marie Dream avec AÏDA aux sollicitations locales (écoles, collèges, communes, bibliothèques, partenaires, associations, …) sera évidemment maintenue.
  • La prise en charge des soins de support dans les trois hôpitaux majeurs de la région seront assurées en 2025 par Le Rêve De Marie Dream.

Voilà ce que nous allons vivre ensemble dans cet avenir proche.

 

Merci à vous tous ici présents pour votre implication car pour vous comme pour nous, la santé des enfants est vraiment ce que nous avons de plus précieux.

 

Ensemble tout devient possible !

 

 Et en cette période perturbée, je citerai Antoine de Saint Exupéry :

 

Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible…

 

Merci de votre attention

 

RAPPORT FINANCIER Exercice du 1er Novembre 2023au 31 Octobre 2024 

  • Présentateur: Christel Naty, Trésorière adjointe

Film rétrospective de l’Année 2023/2024

Le nouveau bureau pour l’année 2025

La parole est aux intervenants :

  • Rapprochement avec l’association Aïda

L’association Le Rêve de Marie DREAM et l’association Aïda vont mettre en synergie certaines actions tout au long de l’année 2025.

La présidente d’Aïda, Léa Moukanas, explique ce qui rapproche les 2 associations.

Sibylle d’Arfeuille, déléguée générale de l’association Aïda, entre dans notre bureau pour faciliter cette transition avec Aïda.

  • L’équipe des intervenants dans les hôpitaux

L’association Le Rêve de Marie DREAM est présente dans 3 hôpitaux depuis 2018 :

  1. Service de réanimation pédiatrique à l’HFME, hôpitaux est de Lyon
  2. Service pédiatrique de l’hôpital William Morey de Chalon sur Saône
  3. Service d’hématologie des hôpitaux Lyon sud

Nous prenons en charge des soins de support tels que la réflexologie, la sophrologie et l’art thérapie

Merci au docteur Michel Françoise, responsable du service pédiatrique de l’hôpital de Chalon et à Isabelle Protheau pour leur témoignage.

Merci également au cadre de santé de la réanimation pédiatrique de Lyon, Véronique Randon, de rappeler que la présence de nos intervenants est désormais indispensable aux malades mais également aux équipes médicales

  • Présentation des 4 WE DREAM 2024

Merci à la fondation SUCDEN d’avoir financé ces 4 WE. La présence de toute l’équipe qui encadre ces we ainsi que des jeunes et parents concernés a permis aux personnes présentes à l’assemblée générale de mieux se rendre compte de l’importance de ces bulles enchantées.

  • Quelles sont les avancées dans la recherche sur les cancers pédiatriques 

Marie Castets, cofondatrice du réseau REACt4KIDS et présidente de 2500 voix nous explique brillamment toutes les nouveautés quant à la recherche.

Il est indispensable que tous les chercheurs puissent avoir une banque de données consultable facilement par tous. share4kids est un entrepôt national de données.

L’association finance une partie du salaire de Hermès Paraqindes, jeune ingénieur de recherche

Hermès Paraqindes : Ingénieur de recherche

Marie Castets et les 2 jeunes chercheurs qui l'accompagnent nous invitent à la journée du 15 Février 2025

Retour sur la 2ème édition du Guid’Don sur l’Espoir

Notre livre SI MA TORTUE AVAIT DES AILES, un regard sur l'acceptation de la différence

  • Remise de chèques aux équipe présentes

Tous les membres du bureau ont été invités par Sylvie et Didier Garopin pour la remise des chèques  aux équipes présentes.

30000 Euros pour la recherche à Lyon, 75700 Euros pour les soins de support et 5000 euros à l’association AÏDA. Cette remise de chèques au cours de l’Assemblée Générale a été souhaitée par Sylvie et Didier Garopin pour assurer une grande transparence devant les élus, les partenaires, les adhérents, les bénévoles et les donateurs.

Avant de lever le verre de l’amitié autour d’un buffet, Le président a adressé ses plus vifs remerciements à tous les « maillons de la chaîne » qui œuvrent pour le bon fonctionnement de l’association.

Les échanges intéressants entre tous les acteurs présents se sont poursuivis jusque tard dans la soirée.