SON HISTOIRE
Marie est née le 4 février 2000 à Chalon sur Saône.
Nous habitons Givry, un village de la côte Chalonnaise que Marie adore. Elle aime, la danse, le dessin, la lecture, le théatre… D’ailleurs sa meilleure classe sera la classe Théâtre de 3eme ; une année au TOP… malheureusement ce sera sa dernière année…Prémonitoire, cette phrase d’Antigone qu’elle dit, seule au milieu de la scène lors de la représentation théâtrale de fin Juin 2015 :
« Je comprendrai plus tard, quand je serai vieille, si je deviens vieille, pas maintenant… »
Représenter la France en pompons aux championnats d’Europe d’Ostende restera pour Marie sa plus belle aventure sportive.
Découvrir New York, la ville de ses rêves en 2014 reste son plus beau voyage.
Juillet 2015 : Nous partons en Espagne début Juillet en famille. Soleil, piscine, mer, rire… Quelles belles vacances. Nous allons au restaurant pour fêter la mention « très bien » au brevet de Marie. Je me rappelle avoir dit plusieurs fois cette phrase : « elle n’est pas belle la vie ! »
Aout 2015 : Il y a une semaine que nous sommes rentrées d’Espagne quand Marie se met à tousser. Il fait tellement chaud que je pense qu’elle s’est enrhumée car elle dort avec la climatisation.
Le médecin lui prescrit un traitement mais au bout d’une semaine, la toux ne s’est pas calmée et Marie est très essoufflée. Donc on retourne chez le médecin et devant mon insistance, elle demande à ce que Marie fasse une prise de sang. C’est une première pour Marie car à part la varicelle, Marie n’a jamais été malade.
Les résultats arrivent dans l’après-midi. Le médecin appelle le SAMU car elle pense à une embolie pulmonaire. Direction les urgences pédiatriques de l’hôpital de Chalon.
Je me rappellerai toujours de ce jeudi 6 Août 2015. C’est le jour où Marie est entrée dans un monde que les enfants ne devraient jamais connaitre.
Le lendemain, le vendredi 7 Août à 14H30, un médecin nous annonce que Marie pourrait avoir un lymphome. Marie nous regarde en nous demandant « c’est grave ? »
Elle doit être transportée d’urgence en ambulance à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique. C’est quoi ce nom bizarre ? Elle part seule en ambulance car apparemment nous ne pouvons pas faire le voyage avec elle. Tout bascule d’un seul coup, en une seconde tout s’écroule. C’est un cauchemar, on va se réveiller.
Nous rejoignons Marie deux heures plus tard dans la chambre 532 au 2ème étage d’un hôpital, dans une ville que nous ne connaissons pas. Marie a eu des tas d’examens très douloureux.
Le samedi 8 Août, un médecin vient nous dire que Marie est atteinte d’un lymphome lymphoblastique de type T. Plus simplement elle a un cancer.
Quand Marie apprend qu’elle va perdre ses cheveux, elle nous dit :
« Moi qui voulait changer de coiffure…ça tombe bien ! »
Marie a déjà décidé de nous protéger, nous ses parents, mais elle doit avoir peur, très peur. Et nous ne pouvons rien faire à part être à ses côtés pour la soutenir jours et nuits.
Août à Décembre 2015 : Marie suit le protocole EUROLB. Nous naviguons entre hospitalisation de jour à Lyon, isolement en chambre d’hôpital. Régime protégé, masque, ponctions lombaires, chimiothérapie, les bip-bip incessants des machines, les médicaments, aplasie, température, vomissement. Pleurs, rire, espoir…Début octobre, Marie passe un scanner et nous sommes soulagés car il n’y a plus de trace de cellules cancéreuses… OUF, Marie réagit bien au traitement. 95% de rémission, alors on commence à espérer de nouveau.
Les 15 derniers jours de décembre 2015, Marie termine la 3ème phase de son protocole. Elle se plaint de douleur du côté gauche, l’interne lui dit que c’est normal…
La semaine de Noël, Marie ressent de violentes douleurs dans la poitrine, elle a du mal à respirer, encore une fois … rien de grave.
Janvier 2016 : Un examen de contrôle est programmé le vendredi 8 Janvier . Comme c’est une période plus cool, nous décidons avec accord des médecins de partir quelques jours à la montagne. Nous préparons les valises avant de partir pour cet examen. Je me rappelle voir le médecin de Marie courir partout, mais comme c’est une habitude, je n’y prête pas trop attention. Avec Marie, nous avons hâte de rentrer pour pouvoir enfin gouter à nos vacances au grand air.
La douche froide. Les paroles du médecin me font encore froid dans le dos.
« Marie, les résultats de ton examen m’ennuient. Tu es en rechute, donc pas question de partir en vacances, pas question d’aller faire les soldes avec les copines, tu rentres en secteur protégé lundi et on repart sur autre chose pour une éventuelle greffe de moelle osseuse »
Nous sommes rentrés à Givry, en ouvrant la porte de la maison, les valises nous attendent…Je m’empresse de les ranger en me cachant pour pleurer.
Marie n’a pas terminé le premier protocole qu’il faut redémarrer autre chose… Elle n’a plus de médecin référent, pourquoi ? Marie nous a souvent demandé POURQUOI ? Encore aujourd’hui, nous n’avons pas de réponse.
De Janvier à fin Mars, Marie supporte tant bien que mal 3 protocoles différents. Tous plus forts les uns que les autres. Nous avons cette désagréable impression que les médecins sont des apprentis sorciers. Marie se réfugie dans le dessin, c’est sa façon de supporter l’insupportable. Le corps de Marie est fatigué, usé quand on apprend qu’elle peut prétendre à une greffe de moelle osseuse. Pour nous c’est une délivrance, pour Marie c’est le début du calvaire.
Avril 2016 : le 4 Avril, Marie commence son conditionnement pour la greffe. Vacances de printemps, aucun médecin ne vient voir Marie. Il n’y a que des internes… Elle est si lasse que nous ne voulons pas et Marie non plus, nous ne voulons pas de ce traitement si fort. Personne ne nous écoute. POURQUOI ?
Le 13 Avril, Marie a enfin sa greffe, mais le mal est déjà fait. Elle n’a pas supporté les rayons et elle fait un choc septique. Le 21 Avril, beaucoup trop tard, elle est transférée en réanimation à l’HFME de Bron, loin de tout. Seule
Elle y restera 4 mois, 4 longs mois de souffrance physique, 4 longs mois de souffrance morale.
Malgré une équipe médicale extraordinaire, Marie s’ennuie. Les traitements la font trembler et elle ne peut plus tenir un crayon pour dessiner.
Marie est pourtant en rémission quand elle décide de nous quitter le vendredi 19 Août 2016 sans faire de bruit, car elle savait que le bruit ne fait pas de bien et que le bien ne fait pas de bruit.
Elle n’est jamais revenue dans sa maison, elle n’a jamais revu ses amies.
Elle a gardé son sourire jusqu’au bout et nous a protégé pendant un an. Quelle belle leçon de vie.
Sylvie, la maman de Marie
